我兒湧恩
劉世琦
2011年農曆年的清晨，我正在廚房幫女兒啓恩做早餐和便當時，突然聽到先生Edward 大叫：「湧恩！湧恩！」，當時我心中不禁開始發牢騷：「唉！怎麼連個兩歲多的孩子都看不好，叫什麼叫咧？」，沒想到Edward 叫得更大聲：「小琦！孩子不對勁！」，我一聽馬上放下手邊的東西，衝進房間，發現湧恩全身抽搐，大家慌成一團，有人掐人中，有人掐腳指甲，大約經過5-7分鐘才停下來，這個時候救護車也到了，把我和湧恩送到了San Luck醫院的急診室。
急診室的醫生認為湧恩需要吃抗痙攣的藥，便開了一種叫Tralarpito的藥，回家後，湧恩陸續出現了各種不同型態的發作，有時突然右手或左手舉起，有時發呆，有時頭會突然就栽了下去，如果當時正在吃飯，整個頭就會直接栽到盤子裡，速度之快，簡直像有人突然用力把他的頭按到盤子裡一樣，也因此，他的額頭、鼻樑經常是腫的。所以小小年紀的他不論在家或出外，無時無刻都需要戴著厚重的頭盔，以保護他的安全，免得頭部撞傷。
急診室開的抗痙攣的藥，湧恩吃了幾次後全身長滿了紅疹，我們將他送進了兒童醫院的急診室，在住院期間，紅疹不斷擴散，從頭到腳，連耳朵裡、腳底都是，眼睛也是腫的。經過一連串的檢查，包括MRI (核磁共振)、EEG (腦電圖)，最後確定他罹患的是「癲癇」，從此以後必須定時的服藥。由於湧恩年紀小，加上之前的藥物過敏，醫生就從低劑量開始，根據發作的狀況次數慢慢增加。在服用第二種藥時，湧恩每次吃，每次吐，醫生說如果在20分鐘內，他將所吃的藥吐出來的話，我就必須重餵。有一天晚上，我從九點鐘開始餵到十點多，他吐了五次，到最後一次，我真的受不了了，我抬頭看著天花板，眼淚不斷地掉下來，我問主：「主啊！你不是要幫我的嗎？你看到了沒有啊？我怎麼辦？」因為五歲的女兒啓恩在旁邊，我不敢哭出聲，免得嚇到她，直到撐過了20分鐘，我們三人才疲倦的睡著了。
因著這個藥的副作用，使得湧恩嚴重貧血，必須補充鐵劑，加上每次餵藥嘔吐，醫生不得不再換藥。這次的第三種藥吃了約一星期，再度調整藥劑時，我以為藥劑對了很高興，因為那天早上到中午，湧恩一次也沒發作，活蹦亂跳的，開心極了！沒想到到了下午兩點多，我幫湧恩換尿布時，發現他大腿內側兩邊各有三個紅疹，於是馬上帶他去看小兒科醫生，醫生診斷是藥物過敏，必須立刻去急診，不能擔誤。當我們到達急診室，才發現人滿為患，許多小病人和家屬都沒位子坐，就躺在地上，我和湧恩從下午6:40等到晚上12:30，才見到醫生。這樣勤跑醫院的情況在這些年間，是經常發生的事。
湧恩的癲癇層出不窮的發作型態，讓我疲於應付。就在此時，我在台灣的姐姐上網幫我查藥物副作用對湧恩的影響時，其中一個連結，看到了一位醫生在台灣介紹「迷走神經刺激器」對於頑固型癲癇的療效，她立刻將這個醫生的名字告訴我，並提到這位 Dr. Wilfong 就在德州兒童醫院，他不但有醫療團隊，還有自己的實驗室。我聽了後心想：人海茫茫，我去那裡找 Dr. Wilfong？沒想到就在那一個星期的星期日，一位來巡房的醫生，自我介紹說他是 Dr. Wilfong，我真的嚇呆了，怎麼是他？ Dr. Wilfong 問了些基本問題後正準備離開時，我鼓起勇氣叫住他，問他說：「你是不是去過台灣？」他轉過身露出和善的笑容說：「台灣是個很美的地方」，我緊接著問：「你可以作湧恩的主治醫生嗎？」他轉過頭看了助理一眼，助理立刻掏出一張名片並告訴我如何去預約門診，就這樣Dr. Wilfong成為了湧恩的主治醫生。感謝主！在我束手無策不知如何是好時，神竟然親自將 Dr. Wilfong 帶到我的面前，這是何等大的恩典，讓我真真實實地感受到神對我們細膩的愛，祂真的在乎我們每一個的需要，感謝主！
在看診後三個月，湧恩被診斷是Doose綜合症，也就是癲癇肌陣攣性無定向癲癇，是屬於一種頑固型癲癇，2-3種癲癇藥物都無法控制發作，於是醫生建議我們要安裝「迷走神經刺激器」，就是經由神經外科手術，將電極纏繞在左頸的迷走神經，並將脈衝產生器植入左側鎖骨或腋下一帶，藉著電極與脈衝產生器之間的導線來傳輸電流，讓其全天候穩定的發送電流，再經由導線將電流送到左頸的電極，來刺激迷走神經，以此來控制癲癇的發作。
在等候安裝「迷走神經刺激器」手術的同時，我的先生Edward一直沒有放棄尋找任何可能醫治湧恩的治療方式。他在網路上搜尋到「生酮飲食」(Ketogetic Diet)療法。「生酮飲食」顧名思義就是能產生酮體的飲食，藉著降低碳水化合物的攝取量，迫使身體的能源系統從燃燒葡萄糖為主，轉換為燃燒酮體為主，是一種高脂肪、低碳水化合物和低蛋白的飲食，也是一種控制癲癇頻繁發作的飲食法。
我們和幾位醫生商議後，他們多數對於湧恩嘗試生酮飲食並不樂觀，認為不會成功，因為湧恩年紀太小了。但是 Dr. Wilfong 仍舊為我們安排了評估的門診，但那次的評估結果並不理想，原因是湧恩沒有吃過西式的食物，對食材也很挑剔，但是負責生酮飲食的醫生 Dr. Rebecca Schultz 最後卻說：「我們試試看吧！大不了就是沒成功！」我很好奇，為何她改變了主意，Dr. Schultz 告訴我在評估的那一個小時中，湧恩至少發作了30幾次。我很驚訝，平時我能分辨得出來的發作，每天至少有30-50次，而醫生看到的卻是更多。我聽了很不捨，湧恩真是太不容易了，小小的頭腦卻要承受這麼多癲癇的發作！
2011年5月湧恩在兒童醫院開始嘗試「生酮飲食」。我還記得那時的菜單是：
正餐：牛油炒蛋配一小杯鮮奶油。比例是3.5：1
三餐之間搭配點心一份：2粒葡萄(約15克)配鮮奶油一杯(約33克)
經過三天的「生酮飲食」，湧恩每天三次的驗尿試紙明顯從無色轉成紫色，表示體內已產生酮。在即將出院的那天早上，院內的營養師到病房教我如何用電子秤來秤所有的食材，食材份量必須精細到小數點後一位數。此刻的我看著食譜中的食材，全是英文的，很多都看不懂，而出院後的第一餐連食材都沒有，怎麼做給湧恩吃？於是我問營養師，可不可以給我帶一天份的「生酮飲食」回家，讓我有時間去超市買材料，營養師說，最多只能給一餐，其他的得自己想辦法。那時我真的好害怕好驚慌，心想等到我買到材料，看懂菜單，準備好都不知幾點了，孩子餓了怎麼辦？就在我不知如何是好時，意想不到的事發生了，廚房的經理 Mrs. Johnson 拿了三天份的「生酮飲食」給我，包括了一天三餐以及點心，一共12份餐盒，我再也忍不住眼淚不停地掉下來，我抱著湧恩向她不斷說謝謝！感謝主！再一次向我顯明祂的憐憫與慈愛，祂的預備真的是超過我所求所想的。
我和湧恩的生酮之旅就從他兩歲多正式展開。「生酮飲食」除了非常油膩外，還不能加任何調味料，雖然份量不多，但很難下嚥。有一天，湧恩從早上9:00開始吃早餐，一直吃到下午4:00還沒吃完，我抓著他的肩膀用力搖他，歇斯底里吼叫著：「你怎麼可以這樣對我？你怎麼可以不吃？你不吃我怎麼辦？我要怎麼幫你？難道你要抽一輩子嗎？我不要！我要你健康，我要以前的湧恩回來，我要你好起來！」Lily看我失控了，她沒有責備我，她說：「小琦，妳到旁邊安靜一下」，她抱起湧恩，安慰他；Vivian則在廚房幫我清洗堆積如山的碗盤。那晚吃完生酮已經是半夜12:30了。
日子就這樣一天過一天，一年過一年，湧恩開始習慣了「生酮飲食」，我也在其中研發了一些中式口味的生酮飲食，我把湧恩喜歡的食材記錄下來，請營養師計算每一種食材的重量，感謝主！讓我發現同樣的菜單，改變不同的烹調方式，出來的口感都不同，竟然能讓湧恩更容易入口，吃得津津有味。上帝藉著「生酮飲食」讓我看見湧恩驚人的毅力，也從中培養了我的自信心，在照顧湧恩的這些年，上帝開啓我的眼界，讓我親身經歷祂奇妙的帶領。
從今年的1月28日，湧恩的發作停了下來，醫生在6月25日的門診時建議調整湧恩的生酮飲食，如果在降低生酮比例的過程中，湧恩能夠保持沒有發作，生酮飲食就可以停止了，這是個多麼令人興奮的好消息。於是我們在六月份陸陸續續調降比例，直到9月20日正式結束長達五年四個月的生酮之旅，湧恩可以開始吃米飯、麵包、水餃、饅頭、漢堡、餅乾、糖果……了，而這些都是過去只能出現在他夢裡的美食，如今他可以真的吃到它們了。哈利路亞！感謝讚美主！
回顧這五年多來，若不是上帝的大能，這麼小的小孩怎麼可能有毅力堅持吃「生酮飲食」？怎麼可能在整晚發作7-8次的情況下，仍然可以按時起床，準時上學，從來沒有錯過一班校車？感謝上帝讓我深深經歷祂的同在與看顧，雖然我看不見也摸不著祂，但祂是如此的真實活在我生命當中，帶領著我走人生的每一步，我深深體會只要專心倚靠祂，祂必指引我當行的路。我為著上帝給我們一家的經歷和奇妙作為獻上感謝，願將榮耀、頌讚和感恩都歸給愛我們直到永遠的三一真神！阿們！