我兒湧恩

劉世琦

 

         2011年農曆年的清晨,我正在廚房幫女兒啓恩做早餐和便當時,突然聽到先生Edward 大叫:「湧恩!湧恩!」,當時我心中不禁開始發牢騷:「唉!怎麼連個兩歲多的孩子都看不好,叫什麼叫咧?」,沒想到Edward 叫得更大聲:「小琦!孩子不對勁!」,我一聽馬上放下手邊的東西,衝進房間,發現湧恩全身抽搐,大家慌成一團,有人掐人中,有人掐腳指甲,大約經過5-7分鐘才停下來,這個時候救護車也到了,把我和湧恩送到了San Luck醫院的急診室。

         急診室的醫生認為湧恩需要吃抗痙攣的藥,便開了一種叫Tralarpito的藥,回家後,湧恩陸續出現了各種不同型態的發作,有時突然右手或左手舉起,有時發呆,有時頭會突然就栽了下去,如果當時正在吃飯,整個頭就會直接栽到盤子裡,速度之快,簡直像有人突然用力把他的頭按到盤子裡一樣,也因此,他的額頭、鼻樑經常是腫的。所以小小年紀的他不論在家或出外,無時無刻都需要戴著厚重的頭盔,以保護他的安全,免得頭部撞傷。

         急診室開的抗痙攣的藥,湧恩吃了幾次後全身長滿了紅疹,我們將他送進了兒童醫院的急診室,在住院期間,紅疹不斷擴散,從頭到腳,連耳朵裡、腳底都是,眼睛也是腫的。經過一連串的檢查,包括MRI (核磁共振)、EEG (腦電圖),最後確定他罹患的是「癲癇」,從此以後必須定時的服藥。由於湧恩年紀小,加上之前的藥物過敏,醫生就從低劑量開始,根據發作的狀況次數慢慢增加。在服用第二種藥時,湧恩每次吃,每次吐,醫生說如果在20分鐘內,他將所吃的藥吐出來的話,我就必須重餵。有一天晚上,我從九點鐘開始餵到十點多,他吐了五次,到最後一次,我真的受不了了,我抬頭看著天花板,眼淚不斷地掉下來,我問主:「主啊!你不是要幫我的嗎?你看到了沒有啊?我怎麼辦?」因為五歲的女兒啓恩在旁邊,我不敢哭出聲,免得嚇到她,直到撐過了20分鐘,我們三人才疲倦的睡著了。

         因著這個藥的副作用,使得湧恩嚴重貧血,必須補充鐵劑,加上每次餵藥嘔吐,醫生不得不再換藥。這次的第三種藥吃了約一星期,再度調整藥劑時,我以為藥劑對了很高興,因為那天早上到中午,湧恩一次也沒發作,活蹦亂跳的,開心極了!沒想到到了下午兩點多,我幫湧恩換尿布時,發現他大腿內側兩邊各有三個紅疹,於是馬上帶他去看小兒科醫生,醫生診斷是藥物過敏,必須立刻去急診,不能擔誤。當我們到達急診室,才發現人滿為患,許多小病人和家屬都沒位子坐,就躺在地上,我和湧恩從下午6:40等到晚上12:30,才見到醫生。這樣勤跑醫院的情況在這些年間,是經常發生的事。

         湧恩的癲癇層出不窮的發作型態,讓我疲於應付。就在此時,我在台灣的姐姐上網幫我查藥物副作用對湧恩的影響時,其中一個連結,看到了一位醫生在台灣介紹「迷走神經刺激器」對於頑固型癲癇的療效,她立刻將這個醫生的名字告訴我,並提到這位 Dr. Wilfong 就在德州兒童醫院,他不但有醫療團隊,還有自己的實驗室。我聽了後心想:人海茫茫,我去那裡找 Dr. Wilfong?沒想到就在那一個星期的星期日,一位來巡房的醫生,自我介紹說他是 Dr. Wilfong,我真的嚇呆了,怎麼是他? Dr. Wilfong 問了些基本問題後正準備離開時,我鼓起勇氣叫住他,問他說:「你是不是去過台灣?」他轉過身露出和善的笑容說:「台灣是個很美的地方」,我緊接著問:「你可以作湧恩的主治醫生嗎?」他轉過頭看了助理一眼,助理立刻掏出一張名片並告訴我如何去預約門診,就這樣Dr. Wilfong成為了湧恩的主治醫生。感謝主!在我束手無策不知如何是好時,神竟然親自將 Dr. Wilfong 帶到我的面前,這是何等大的恩典,讓我真真實實地感受到神對我們細膩的愛,祂真的在乎我們每一個的需要,感謝主!

         在看診後三個月,湧恩被診斷是Doose綜合症,也就是癲癇肌陣攣性無定向癲癇,是屬於一種頑固型癲癇,2-3種癲癇藥物都無法控制發作,於是醫生建議我們要安裝「迷走神經刺激器」,就是經由神經外科手術,將電極纏繞在左頸的迷走神經,並將脈衝產生器植入左側鎖骨或腋下一帶,藉著電極與脈衝產生器之間的導線來傳輸電流,讓其全天候穩定的發送電流,再經由導線將電流送到左頸的電極,來刺激迷走神經,以此來控制癲癇的發作。

         在等候安裝「迷走神經刺激器」手術的同時,我的先生Edward一直沒有放棄尋找任何可能醫治湧恩的治療方式。他在網路上搜尋到「生酮飲食」(Ketogetic Diet)療法。「生酮飲食」顧名思義就是能產生酮體的飲食,藉著降低碳水化合物的攝取量,迫使身體的能源系統從燃燒葡萄糖為主,轉換為燃燒酮體為主,是一種高脂肪、低碳水化合物和低蛋白的飲食,也是一種控制癲癇頻繁發作的飲食法。

         我們和幾位醫生商議後,他們多數對於湧恩嘗試生酮飲食並不樂觀,認為不會成功,因為湧恩年紀太小了。但是 Dr. Wilfong 仍舊為我們安排了評估的門診,但那次的評估結果並不理想,原因是湧恩沒有吃過西式的食物,對食材也很挑剔,但是負責生酮飲食的醫生 Dr. Rebecca Schultz 最後卻說:「我們試試看吧!大不了就是沒成功!」我很好奇,為何她改變了主意,Dr. Schultz 告訴我在評估的那一個小時中,湧恩至少發作了30幾次。我很驚訝,平時我能分辨得出來的發作,每天至少有30-50次,而醫生看到的卻是更多。我聽了很不捨,湧恩真是太不容易了,小小的頭腦卻要承受這麼多癲癇的發作!

         2011年5月湧恩在兒童醫院開始嘗試「生酮飲食」。我還記得那時的菜單是:

正餐:牛油炒蛋配一小杯鮮奶油。比例是3.5:1

三餐之間搭配點心一份:2粒葡萄(約15克)配鮮奶油一杯(約33克)

         經過三天的「生酮飲食」,湧恩每天三次的驗尿試紙明顯從無色轉成紫色,表示體內已產生酮。在即將出院的那天早上,院內的營養師到病房教我如何用電子秤來秤所有的食材,食材份量必須精細到小數點後一位數。此刻的我看著食譜中的食材,全是英文的,很多都看不懂,而出院後的第一餐連食材都沒有,怎麼做給湧恩吃?於是我問營養師,可不可以給我帶一天份的「生酮飲食」回家,讓我有時間去超市買材料,營養師說,最多只能給一餐,其他的得自己想辦法。那時我真的好害怕好驚慌,心想等到我買到材料,看懂菜單,準備好都不知幾點了,孩子餓了怎麼辦?就在我不知如何是好時,意想不到的事發生了,廚房的經理 Mrs. Johnson 拿了三天份的「生酮飲食」給我,包括了一天三餐以及點心,一共12份餐盒,我再也忍不住眼淚不停地掉下來,我抱著湧恩向她不斷說謝謝!感謝主!再一次向我顯明祂的憐憫與慈愛,祂的預備真的是超過我所求所想的。

         我和湧恩的生酮之旅就從他兩歲多正式展開。「生酮飲食」除了非常油膩外,還不能加任何調味料,雖然份量不多,但很難下嚥。有一天,湧恩從早上9:00開始吃早餐,一直吃到下午4:00還沒吃完,我抓著他的肩膀用力搖他,歇斯底里吼叫著:「你怎麼可以這樣對我?你怎麼可以不吃?你不吃我怎麼辦?我要怎麼幫你?難道你要抽一輩子嗎?我不要!我要你健康,我要以前的湧恩回來,我要你好起來!」Lily看我失控了,她沒有責備我,她說:「小琦,妳到旁邊安靜一下」,她抱起湧恩,安慰他;Vivian則在廚房幫我清洗堆積如山的碗盤。那晚吃完生酮已經是半夜12:30了。

         日子就這樣一天過一天,一年過一年,湧恩開始習慣了「生酮飲食」,我也在其中研發了一些中式口味的生酮飲食,我把湧恩喜歡的食材記錄下來,請營養師計算每一種食材的重量,感謝主!讓我發現同樣的菜單,改變不同的烹調方式,出來的口感都不同,竟然能讓湧恩更容易入口,吃得津津有味。上帝藉著「生酮飲食」讓我看見湧恩驚人的毅力,也從中培養了我的自信心,在照顧湧恩的這些年,上帝開啓我的眼界,讓我親身經歷祂奇妙的帶領。

         從今年的1月28日,湧恩的發作停了下來,醫生在6月25日的門診時建議調整湧恩的生酮飲食,如果在降低生酮比例的過程中,湧恩能夠保持沒有發作,生酮飲食就可以停止了,這是個多麼令人興奮的好消息。於是我們在六月份陸陸續續調降比例,直到9月20日正式結束長達五年四個月的生酮之旅,湧恩可以開始吃米飯、麵包、水餃、饅頭、漢堡、餅乾、糖果……了,而這些都是過去只能出現在他夢裡的美食,如今他可以真的吃到它們了。哈利路亞!感謝讚美主!

         回顧這五年多來,若不是上帝的大能,這麼小的小孩怎麼可能有毅力堅持吃「生酮飲食」?怎麼可能在整晚發作7-8次的情況下,仍然可以按時起床,準時上學,從來沒有錯過一班校車?感謝上帝讓我深深經歷祂的同在與看顧,雖然我看不見也摸不著祂,但祂是如此的真實活在我生命當中,帶領著我走人生的每一步,我深深體會只要專心倚靠祂,祂必指引我當行的路。我為著上帝給我們一家的經歷和奇妙作為獻上感謝,願將榮耀、頌讚和感恩都歸給愛我們直到永遠的三一真神!阿們!

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